Leben mit Endo

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Über uns

Die Selbsthilfegruppe ” Leben mit Endo” besteht seit November 2020 und wurde von einer Betroffenen in Zusammenarbeit mit der Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen im Emsland (KOBS) gegründet.

Wie so viele Erkrankte fand Sie, dass im Emsland und der Umgebung eine Selbsthilfegruppe zum Thema Endometriose sinnvoll sei. Erfahrungen mit dem Austausch mit anderen Betroffenen machte sie in einer Reha und empfand diesen als durchaus hilfreich bei der Krankheitsbewältigung. Daher nahm sie Kontakt zur KOBS in Meppen auf und informierte sich über die Gründung einer Selbsthilfegruppe.

Neben dem Austausch zwischen Betroffenen, möchten wir über die chronische Krankheit Endometriose aufmerksam machen und somit für mehr Verständnis werben.

Corona bedingt fanden die Treffen der Gruppe bislang überwiegend online statt. Die benötigte Technik wird dabei von der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. zur Verfügung gestellt. Alle Mitglieder der Gruppe lernten sich trotz der digitalen Treffen schnell kennen und es bestehen keine Hemmungen des Austausches. Die online Treffen sind passwortgeschützt und werden nicht aufgezeichnet.

Die Mitglieder stellen sich vor

In diesem Bereich geben wir den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe die Möglichkeit, sich kurz und wenn gewünscht anonym vorzustellen. Es wird deutlich, wie unterschiedlich sich die Krankheit Endometriose entwickelt und warum es als „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet wird. Leidensgenossinnen erkennen sich in manchen Beschreibungen sicherlich wieder, ein Austausch ist daher wichtig, um das Leben mit dieser chronischen Krankheit zu vereinfachen und ertragbarer zu machen. 

  • Mein Name ist K.O. und ich komme aus Haren (Ems). Im Jahr 1988 wurde ich geboren und hatte eine unbeschwerte Kindheit. Die Beschwerden der Krankheit Endometriose fingen bereits mit der ersten Regelblutung an. Starke Unterleibsschmerzen sowie eine starke Regelblutung gehörten jeden Monat einfach dazu. Viele aus meinem nahen Umfeld sagten zuerst zu mir, das sei normal. Auch meine Frauenärztin fand an den Beschwerden nichts Ungewöhnliches und verschrieb mir die Pille. Über Jahre probierte ich verschiedene Sorten der Pille und verschiedene Einnahmezyklen aus, doch nichts half mir meine Beschwerden zu lindern. Eher im Gegenteil, mit den Jahren kamen Darmprobleme und extreme Rückenschmerzen hinzu. Teilweise hatte ich nun auch außerhalb meines Zyklus Probleme. Meinen Alltag konnte ich nur unter Einnahme von Schmerzmitteln erledigen. Ich recherchierte selbst nach einer möglichen Ursache und wurde schnell auf die Krankheit Endometriose aufmerksam. Aber so einfach sollte es dann doch nicht sein: Da meine Frauenärztin meine Beschwerden ja für die reine Normalität hielt, wollte sie mich nicht weiteruntersuchen bzw. weiterüberweisen. Eine Freundin leitete mir dann einen Flyer zu einem Vortragsabend zum Thema Endometriose in Damme weiter. Nach diesem Vortragsabend in Damme war ich mir sicher, eine Erklärung für mein Leiden gefunden zu haben. Ich machte erneut einen Termin bei meiner Frauenärztin und ergatterte eine Überweisung zum St. Elisabeth Krankenhaus in Damme. Nach einer Voruntersuchung und einer Darmspiegelung wurde im Mai 2020 eine Bauchspiegelung bei mir gemacht. Das Ergebnis: tiefinfiltrierende Endometriose. Mir wurde eine sog. Schokoladenzyste am Eierstock entfernt, der überwiegende Teil meines Enddarms und ein Teil meiner Scheide wurden entfernt, da sich dort Endometrioseherde angesiedelt hatten. Weil auch meine Harnleiter betroffen waren, wurden mir vorübergehend Harnleiterschienen gelegt. Vorübergehend erhielt ich ebenfalls einen künstlichen Darmausgang, der nach 8 Wochen wieder zurückgelegt werden konnte (Gottseidank). Nach der ersten größeren Operation ging ich in die Anschlussheilbehandlung nach Ratzeburg. Dort lernte ich viel über die Krankheit und konnte mich mit Gleichgesinnten austauschen. Ich bin froh, den Schritt mit der Operation gegangen zu sein, weil es mir seitdem viel besser geht und ich mich zum ersten Mal wirklich ernst genommen gefühlt habe. Die Rückenschmerzen gehören leider immer noch zum Alltag, da ein Herd nicht entfernt werden konnte, aber hier möchte ich durch mehr Sport und gezielte Bewegungen auf eine Schmerzfreiheit hinarbeiten.


  • Ich heiße E.H., bin 40 Jahre alt und komme aus Haren.  Meine Diagnose Endometriose bekam ich 2018 nach einer Bauchspiegelung. Meine erste Periode bekam ich als ich 11 Jahre alt war. Seitdem begannen meine Beschwerden wie starke Blutungen   alle 2 Wochen, Unterleibsschmerzen, Rückenschmerzen und Kopfschmerzen.  Ich bekam damals Schmerzmittel und homöopathische Tropfen von meinem Frauenarzt verschrieben, aber nichts half wirklich.  Mit 14 Jahren habe ich dann die Pille zur Regulierung verschrieben bekommen.  Meine Beschwerden reduzierten sich deutlich. Ich machte mit 18 Jahren meine Ausbildung, wobei ich körperlich fit sein musste. Das war ich auch. Ich machte viel Sport und arbeitete gut in meinem Beruf.  Als ich dann 28 Jahre alt war, setzte ich zum ersten Mal meine Pille ab.   Von da an kamen meine Beschwerden wieder. Ich wurde immer erschöpfter durch meine Schmerzen und den starken Blutverlust. Wegen meiner Erschöpfung und den Rückenschmerzen war ich dann auch krankgeschrieben. Ich bekam dann auch mit 31 Jahren wieder die Pille. Weitere Untersuchungen außer Ultraschall erfolgten nicht. Ich wechselte auch meinen Arbeitsplatz, wo ich nicht so sehr körperlich gefordert wurde. Es ging mir deutlich besser. Nach 3 Jahren, setzte ich erneut die Pille ab.  Alle Beschwerden und zusätzliche Schulter-und Blasenbeschwerden kamen wieder.  2017 machte ich dann eine orthopädische Reha in Bayern. Meine Physiotherapeutin dort hatte den Verdacht, dass ich Endometriose habe. Sie sagte, ich solle unbedingt eine Bauchspiegelung machen. Wieder Zuhause angekommen berichtete ich meinem Frauenarzt davon. Doch der wollte nichts davon wissen.  2018 besorgte ich mir dann selber einen Termin in der Endometrioseklinik   in Westerstede. Der Arzt dort war sehr nett und zwei Wochen später hatte ich dann meine Bauchspiegelung. Überall im Bauchraum war Endometriose, an der Blase, Scheide, Bauchfell, Zwerchfell und Beckenknochen. Es wurde auch viel Narbengewebe entfernt, was sich durch die jahrelangen Entzündungen gebildet hatte. Die OP dauerte 3 Stunden.  Nach 27 Jahren hatte ich dann die Diagnose.  Seit 2019 nehme ich jetzt ein Hormonpräparat gegen die Endometriose ein.  Es geht mir damit gut und die Beschwerden sind wieder rückgängig.